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最后更新于: 2025-03-03 13:54 IP歸屬地:浙江 |只看樓主
我二十幾歲的時(shí)候,就患上了帕金森病。

這是一種慢性病,目前無(wú)法治愈,只能盡量改善癥狀。它的主要癥狀是運(yùn)動(dòng)減少、靜止性震顫、肌強(qiáng)直和姿勢(shì)障礙——通俗來(lái)說(shuō),就是手抖、動(dòng)作慢且不協(xié)調(diào),以及肌肉僵直。

雖然疾病給我?guī)?lái)了很多不便,但我并不希望這一生只做一個(gè)病人。我努力克服困難,盡量讓自己活得跟大家一樣。

工作中,我經(jīng)常加班。夜里,身體的僵直感會(huì)更加明顯,加班后回家路上的每一步我都走得很困難,還要忍受路人異樣的目光。這時(shí),唯一讓我堅(jiān)持走下去的理由,就是我要做一個(gè)有用的人。

就像電源被關(guān)閉
我忽然不能動(dòng)彈

2021年2月25日,我照例加班后,在晚上10點(diǎn)左右返回家中。因?yàn)樯眢w的僵直感,我希望盡快洗個(gè)澡讓自己放松下來(lái),然后睡一個(gè)好覺(jué)——雖然這種時(shí)候,我本應(yīng)該避免洗澡這種“危險(xiǎn)舉動(dòng)”的。

我一身疲憊地去衛(wèi)生間洗澡,意外就在這樣的情況下發(fā)生了。

當(dāng)時(shí)我在沖淋身體,正要做一個(gè)轉(zhuǎn)身的動(dòng)作,可是突然間右腳完全無(wú)法動(dòng)彈。這也許就是醫(yī)生說(shuō)的“開(kāi)-關(guān)現(xiàn)象”:帕金森病的癥狀突然在緩解與加重之間變換,不能預(yù)料,就像電源開(kāi)關(guān)一樣。這與我服用的多巴絲肼片血藥濃度波動(dòng)有關(guān)系。

于是,在上半身已經(jīng)轉(zhuǎn)動(dòng)的情況下,我的右腳卻留在了原地,頓時(shí),我失去了平衡。匆忙間,我伸手去扶墻壁,可是打滑了。我向右側(cè)傾倒,右側(cè)大腿根部著地,整個(gè)人重重地砸在了衛(wèi)生間的地板上。

我大聲呼喚妻子。她沖了進(jìn)來(lái),并試著扶起我,但我卻完全無(wú)法站立。幾番嘗試,最終在妻子的幫助下,我慢慢從衛(wèi)生間爬回床上,并以一種面向左側(cè),左腿伸直、右腿屈到一個(gè)特定角度的方式側(cè)臥著,這樣我才能不那么疼痛。

因?yàn)榕两鹕〉挠绊,過(guò)去我也有過(guò)幾次摔傷的經(jīng)歷。每一次我都是在家靜養(yǎng)幾天,就可以康復(fù)。這一次我也準(zhǔn)備像以前一樣。

我向單位請(qǐng)了幾天假,在平常聯(lián)絡(luò)比較多的微信群里,向群友們發(fā)布了我摔傷的消息。大家提醒我,要去醫(yī)院拍片看看,我卻說(shuō)沒(méi)事。有幾個(gè)和我住在同一座城市的群友,甚至問(wèn)起我的住址,要直接給我叫救護(hù)車(chē),我也一一婉拒了。

卻沒(méi)曾想,這在家一躺,就從冬天到了秋天。

因?yàn)闊o(wú)知,我吃多了藥

在選擇不去醫(yī)院,在家“硬抗”的時(shí)候,我還沒(méi)有意識(shí)到帕金森病會(huì)給這次漫長(zhǎng)的臥床之旅,帶來(lái)更大的折磨。

從摔倒那一晚開(kāi)始,我的右腿就無(wú)法動(dòng)彈,調(diào)整姿勢(shì)很不方便,所以在連續(xù)一個(gè)月的時(shí)間里,我?guī)缀跽毡3种孔淖藙?shì),在床上工作,甚至坐著睡覺(jué)。

可是,同一個(gè)姿勢(shì)維持時(shí)間長(zhǎng)了,我愈發(fā)覺(jué)得難受,身體許多部位的肌肉特別容易緊繃,甚至在用電腦打字時(shí),手指頭都不聽(tīng)使喚。我開(kāi)始意識(shí)到,這是帕金森病帶來(lái)的僵直感。同時(shí),因?yàn)榧∪饩o繃,我的睡眠也受到了很大的影響。每天晚上,我都很難入睡,并很快就會(huì)醒來(lái),有時(shí)不得不用工作來(lái)轉(zhuǎn)移注意力。

就這樣,我一天天地熬著。

因?yàn)樘y受,我擅自加大了抗帕金森藥——多巴絲肼片的劑量,試圖讓身體放松下來(lái)。

自從被診斷帕金森病后,我就一直通過(guò)這種藥物來(lái)緩解病情。一開(kāi)始是一天3次,一次1/4片,后來(lái)隨著病情的發(fā)展,劑量有所調(diào)整。

那時(shí)候,為了克服身體不適,我無(wú)知地加量到每天4~5次,每次半片,甚至連續(xù)服藥。

這個(gè)劑量乍一聽(tīng)不算太大,但醫(yī)生曾經(jīng)跟我說(shuō)過(guò),這種藥物用的時(shí)間越長(zhǎng)效果越差,本應(yīng)該是疾病末期用來(lái)“救命”的藥,我這樣早期盲目加大劑量,會(huì)使它在我身上提前“失效”。因?yàn)槲疫年輕,所以應(yīng)該用盡量小的劑量控制病情。

我后來(lái)才明白,治療帕金森病這類(lèi)慢性病最重要的就是遵醫(yī)囑服藥。出現(xiàn)變化,應(yīng)該及時(shí)和醫(yī)生溝通,一定不能自己瞎調(diào)整。

就這樣,在一段時(shí)間里,我感覺(jué)自己似乎在逐漸好轉(zhuǎn)。我慢慢地可以自己穿衣服,甚至勉強(qiáng)下床去做一些事情。入睡前,肌肉緊繃的范圍也開(kāi)始逐漸縮小。但是,我的睡眠依舊不好。

經(jīng)常有朋友打電話來(lái),問(wèn)我什么時(shí)候可以康復(fù)。我總是說(shuō)快了,下個(gè)星期吧。就這樣,一個(gè)又一個(gè)“下個(gè)星期”過(guò)去了,進(jìn)入4月后,不盡如人意的恢復(fù)進(jìn)度讓我有些崩潰了。

我開(kāi)始意識(shí)到,這次摔倒,和以前有些不一樣的地方。

首先,摔倒后我無(wú)法站立,甚至無(wú)法屈腿了。還有,以前隨著摔傷腿部腫脹的消失,功能也會(huì)逐漸恢復(fù),而這一次卻明顯不是。最后,消腫后,我發(fā)現(xiàn)右腿根部有一個(gè)和左側(cè)不對(duì)稱(chēng)的凸起,摸起來(lái)十分硬實(shí)。那里既沒(méi)有瘀青,也不疼痛,但絲毫沒(méi)有要縮回去的意思。

同時(shí),我意識(shí)到,右側(cè)髖關(guān)節(jié)的屈伸范圍恢復(fù)到一定程度后就不再繼續(xù)改善了,兩條腿的長(zhǎng)度也明顯不一樣了。于是,我跟妻子說(shuō),我可能要去醫(yī)院了。

醫(yī)生一臉驚訝
沒(méi)見(jiàn)過(guò)像我這樣“硬抗”的

4月21日,摔倒后的第55天,我終于一瘸一拐地走進(jìn)了醫(yī)院。

醫(yī)生得知我是2個(gè)月前摔倒的,一臉驚訝和不可思議。他皺著眉、搖著頭說(shuō),從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)我這種情況,都什么年代了,還有人摔倒了在家“硬抗”的。

拍完X線片回到門(mén)診,醫(yī)生看著片子,非常嚴(yán)肅地對(duì)我說(shuō),是骨折。我當(dāng)時(shí)都傻了,這是我最不愿意聽(tīng)到的兩個(gè)字。

我之前有一種錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí),認(rèn)為骨折的疼痛是人無(wú)法忍受的。還有,忘記了是誰(shuí)告訴過(guò)我,如果摔倒時(shí)骨折了,應(yīng)該伴有清脆的骨頭折斷的聲音,而我都沒(méi)有。

但是,在醫(yī)生的電腦屏幕上,我清晰地看到,右腿股骨上端,有一個(gè)很明顯的自上而下的裂口,這個(gè)裂口的最外側(cè),就是頂起我大腿根部皮膚的凸起。

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右側(cè)股骨上端,有一個(gè)很明顯的裂口及變形丨作者供圖

醫(yī)生說(shuō),要手術(shù),而且手術(shù)不順利的話,還可能要置換人工關(guān)節(jié)。聽(tīng)到“人工關(guān)節(jié)”這四個(gè)字,我又傻了……曾經(jīng)在新聞里聽(tīng)到,球王貝利在置換完人工關(guān)節(jié)后恢復(fù)不佳,行動(dòng)不便讓他抑郁了。

醫(yī)生繼續(xù)說(shuō),骨折后兩周以內(nèi)是“新鮮性骨折”,這時(shí)治療效果是最好的。但是,我現(xiàn)在屬于“陳舊性骨折”,骨折處已經(jīng)長(zhǎng)出骨痂,并已經(jīng)畸形愈合,影響了肢體功能——難怪我的右腿無(wú)法正常屈伸。而手術(shù),需要把已經(jīng)長(zhǎng)出來(lái)的骨痂敲掉,打上鋼釘、鋼板,重新對(duì)骨折處加以固定,慢慢實(shí)現(xiàn)正常愈合。呃……怎么聽(tīng)起來(lái)像關(guān)云長(zhǎng)刮骨療傷?

手術(shù)的難度取決于我骨痂的生長(zhǎng)程度,如果骨痂長(zhǎng)得特別結(jié)實(shí),不容易被清除,那么手術(shù)就比較麻煩。

摔倒后2個(gè)月
我終于做手術(shù)了

4月22日,摔倒后第56天,做完核酸檢測(cè)后,我終于住院了,并做了一些術(shù)前檢查。

第二天查房時(shí),醫(yī)生說(shuō),根據(jù)檢查結(jié)果來(lái)看,我有嚴(yán)重的營(yíng)養(yǎng)不良,主要是白蛋白低,肝功能也有一些異常。了解到我有帕金森病史并擅自加大藥量,主治醫(yī)生為我安排了會(huì)診。

神經(jīng)內(nèi)科大夫?yàn)槲抑匦抡{(diào)整了帕金森的藥物。肝臟方面,我做了超聲和增強(qiáng)CT檢查,并加了保肝藥。在確定情況得到控制后,我終于要手術(shù)了。

術(shù)前談話時(shí),醫(yī)生告訴我,要做的手術(shù)叫“股骨轉(zhuǎn)子間骨折內(nèi)固定術(shù)”,并解釋了手術(shù)過(guò)程以及手術(shù)風(fēng)險(xiǎn),比如大出血等。費(fèi)用方面,我這種復(fù)雜的陳舊性骨折,預(yù)估在三萬(wàn)五至四萬(wàn)。

醫(yī)生說(shuō),我且有一段時(shí)間離不開(kāi)雙拐了,早點(diǎn)學(xué)會(huì)用拐,可以降低術(shù)后風(fēng)險(xiǎn)。于是我在網(wǎng)上買(mǎi)了雙拐。因?yàn)榕两鹕?huì)導(dǎo)致身體不協(xié)調(diào),初用拐杖時(shí)不容易掌握平衡,所以,一開(kāi)始我比較抗拒,不過(guò),在大家的幫助下,也慢慢習(xí)慣了。

4月26日,受傷后的第60天,我要手術(shù)了。

妻子說(shuō),手術(shù)大概做了5個(gè)小時(shí)左右。因?yàn)槭亲倒軆?nèi)麻醉,所以我意識(shí)清醒,整個(gè)過(guò)程我都能聽(tīng)到醫(yī)生之間的談話,能感覺(jué)到皮膚被刀子切開(kāi),髓內(nèi)釘從不同方向插入體內(nèi),以及像擰螺絲一樣的在骨骼上固定鋼釘?shù)倪^(guò)程。

手術(shù)中,營(yíng)養(yǎng)不良反而成了我的幸運(yùn)點(diǎn)。因?yàn),這使已生成的骨痂不是那么堅(jiān)硬,比較容易被清除。手術(shù)采取了接近微創(chuàng)的方式,同時(shí)還植入了人工骨。從此我的右大腿根分別留下了三個(gè)被縫了6針、4針和2針的刀疤。

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股骨轉(zhuǎn)子間骨折髓內(nèi)釘內(nèi)固定術(shù)后丨作者供圖

術(shù)后,我被轉(zhuǎn)移到監(jiān)護(hù)病房。常規(guī)要禁水禁食6個(gè)小時(shí),而且保持不用枕頭平躺的姿勢(shì),這是為了預(yù)防麻醉藥物副作用帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)。

如果是普通人,這段時(shí)間也許昏睡一下就過(guò)去了。但是,對(duì)于我,一個(gè)帕金森病患者來(lái)說(shuō),這6個(gè)小時(shí)以及接下來(lái)的一個(gè)晚上,是整個(gè)住院過(guò)程中最痛苦的。

因?yàn)榻辰,我不能服用抗帕金森藥物,所以肢體的僵硬感無(wú)法得到控制,再加上由此帶來(lái)的焦慮,那6個(gè)小時(shí)我?guī)缀跏且环忠幻敫砂具^(guò)去的。我甚至像小孩子一樣,建議妻子給我講故事,來(lái)轉(zhuǎn)移注意力和打發(fā)時(shí)間。

在妻子的精心照料下,我恢復(fù)得還不錯(cuò),朋友們也送來(lái)了很多營(yíng)養(yǎng)品和祝福。在這個(gè)最困難的時(shí)候,大家給了我許多關(guān)心和照顧,讓我十分感動(dòng)。

經(jīng)過(guò)兩次換藥,我終于可以出院了。出院前,主治醫(yī)生對(duì)我囑咐了很多,還手把手教我如何正確使用雙拐走路,以及一些簡(jiǎn)單的康復(fù)動(dòng)作。

4月30日,手術(shù)后第四天,我出院了。

右腿變短2厘米
我走路一瘸一拐

我回到家里,又一次開(kāi)始了康復(fù)的過(guò)程。因?yàn)榕两鹕,我的恢?fù)過(guò)程注定會(huì)比別人的更加漫長(zhǎng)。

這次,我嚴(yán)格按照醫(yī)囑服用抗帕金森藥物。醫(yī)生給我新加了一種藥,吡貝地爾,我從前吃過(guò),但因?yàn)榉煤髸?huì)有一些頭暈、嗜睡和惡心等副作用,所以沒(méi)有規(guī)律吃下去。

不過(guò)這次在家養(yǎng)病,我可以自己調(diào)整食宿安排,也就堅(jiān)持下去了。經(jīng)過(guò)一周左右的規(guī)律用藥,我感覺(jué)副作用沒(méi)有那么強(qiáng)了,尤其是惡心的次數(shù)明顯減少了。原來(lái),以前很強(qiáng)的副作用,很大程度上是因?yàn)槲也粐?yán)格遵照醫(yī)囑服藥。

父親和妻子盡可能地給我改善飲食,并監(jiān)督我每天完成醫(yī)生交待的康復(fù)動(dòng)作。微信上,群友們也給了我很大的關(guān)懷。

這一次,我是真的一天天逐漸好起來(lái)了。雖然這個(gè)時(shí)間和過(guò)程有點(diǎn)長(zhǎng),但終究讓人覺(jué)得有希望。

從冬天到夏天,我慢慢從臥床恢復(fù)到用雙拐活動(dòng),再到可以不用拐在房間內(nèi)短距離走動(dòng)。右腿也逐漸可以像左腿一樣伸直抬起。雖然長(zhǎng)短腿還比較明顯,髖關(guān)節(jié)活動(dòng)幅度還沒(méi)有恢復(fù)正常,但是有了極大的改善,我已經(jīng)很開(kāi)心了。

手術(shù)后108天,我再一次到醫(yī)院復(fù)查。

拍片顯示,手術(shù)效果較好,但由于錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間,我落下一個(gè)“髖內(nèi)翻”的問(wèn)題,就是左右髖關(guān)節(jié)角度不對(duì)稱(chēng),右側(cè)髖關(guān)節(jié)的斜角明顯比左側(cè)高一些。此外,我發(fā)生了股骨近端變形、股骨頸變短等問(wèn)題,直立行走時(shí),右腿比左腿短2厘米左右。這下,我走路變得一瘸一拐。

因?yàn)樵诩摇坝部埂碧茫业挠彝缺茸笸榷塘?厘米
術(shù)后復(fù)查:右側(cè)股骨近端變形,股骨頸變短,頸干角變小導(dǎo)致髖內(nèi)翻丨作者供圖

這次骨折的漫長(zhǎng)經(jīng)歷,讓我做人做事也格外小心了。除了嚴(yán)格遵照醫(yī)囑之外,每當(dāng)身體不適,尤其是僵直感有加重傾向時(shí),我都會(huì)立刻臥床休息,再也不敢有類(lèi)似洗澡等“危險(xiǎn)舉動(dòng)”。而且,我在衛(wèi)生間放置了椅子,從此像個(gè)老年人一樣坐著洗澡,避免不慎摔倒。

在這164天里,我感受到了許多人間冷暖。有些人無(wú)論我處境如何,都時(shí)刻把我放在心上,關(guān)心我、愛(ài)護(hù)我;有些人默默地給予了我許多支持,為我創(chuàng)造了良好的康復(fù)環(huán)境。平常的努力工作、善待他人,也為我換來(lái)了許多真心真情。

還有,我更加珍重妻子和家人。在匆忙的工作中,有時(shí)也要停下來(lái),回頭看一看身邊的家人。因?yàn),只有他們,才是始終和你站在一起的那些人。

但愿余生,能夠報(bào)答所有曾經(jīng)幫助過(guò)我的人。

---醫(yī)生點(diǎn)評(píng)---

股骨粗隆間骨折多由外傷所致,一般見(jiàn)于摔傷致髖部著地,主要表現(xiàn)為髖部疼痛伴活動(dòng)受限,患肢存在屈曲、外旋、短縮畸形,老年人和骨質(zhì)疏松患者好發(fā),普通X線檢查即可明確診斷。因此預(yù)防摔傷是老年患者、骨質(zhì)疏松及行動(dòng)不便患者最需注意的事情。

本文作者存在的幾大誤區(qū)

1. 對(duì)自身疾病的認(rèn)識(shí)不足,多見(jiàn)于“老病號(hào)”

帕金森病患者主要的表現(xiàn)就是行動(dòng)不便,需要長(zhǎng)期規(guī)律遵醫(yī)囑服藥,不可擅自增減藥物。平時(shí)要遵循疾病的發(fā)展規(guī)律,避免一些危險(xiǎn)動(dòng)作,比如當(dāng)作者感覺(jué)身體僵硬不適時(shí),應(yīng)避免進(jìn)行淋浴,選擇先休息或在家人幫助下完成坐浴。

2. 存在經(jīng)驗(yàn)性錯(cuò)誤,抱有僥幸心理

普通的摔傷后,身體會(huì)做出相應(yīng)的保護(hù)性反應(yīng),比如腫脹和疼痛。剛剛受傷時(shí)應(yīng)選擇休息、制動(dòng)、冷敷,避免劇烈活動(dòng)。

如果受傷后沒(méi)有立即就診,并且休息1~2天后疼痛仍不緩解且活動(dòng)受限,應(yīng)當(dāng)立即去醫(yī)院就診,明確病情,以確定是否存在骨折、是否需要手術(shù)治療。

作者通過(guò)類(lèi)比之前摔傷經(jīng)驗(yàn),未及時(shí)就診,錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間。

不幸中的萬(wàn)幸

1. 根據(jù)作者的描述,未發(fā)現(xiàn)下肢深靜脈血栓形成。

髖部骨折的患者,在長(zhǎng)期臥床后易形成下肢深靜脈血栓,當(dāng)血栓脫落時(shí)易導(dǎo)致肺栓塞,很可能危及生命安全。因而對(duì)于股骨粗隆間骨折,專(zhuān)家共識(shí)建議在受傷后48小時(shí)內(nèi)完成手術(shù),術(shù)后早期開(kāi)始下肢功能鍛煉,此外通過(guò)物理和藥物方式預(yù)防深靜脈血栓的發(fā)生。

2. 手術(shù)很成功,但因?yàn)殄e(cuò)過(guò)最佳手術(shù)時(shí)機(jī),術(shù)后存在諸多問(wèn)題。

對(duì)于股骨粗隆間骨折的患者,手術(shù)是首選治療方式。手術(shù)方案的首選則是髓內(nèi)釘內(nèi)固定,這種手術(shù)創(chuàng)傷小、時(shí)間短、術(shù)后恢復(fù)快,但術(shù)后要避免早期負(fù)重活動(dòng),需定期復(fù)查,根據(jù)復(fù)查結(jié)果指導(dǎo)下一步康復(fù)鍛煉方案。

人工關(guān)節(jié)置換術(shù)有其相應(yīng)的手術(shù)指征,一般作為股骨粗隆間骨折患者的最后選擇。

總結(jié)

摔傷重在預(yù)防,不能以過(guò)往的經(jīng)驗(yàn)對(duì)待新發(fā)生的傷痛。針對(duì)髖部摔傷的患者,應(yīng)避免劇烈活動(dòng),在他人幫助下盡早去往醫(yī)院就診,可先進(jìn)行最簡(jiǎn)單、花費(fèi)最少的髖部X線檢查,以免延誤治療時(shí)機(jī)。

重要的事情說(shuō)三遍:

防摔傷、早就診、早治療!

防摔傷、早就診、早治療!

防摔傷、早就診、早治療!

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議,不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷,如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

來(lái)源:果殼病人
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V15 發(fā)表于: 2025-02-20 11:04 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

我有一次腳趾受傷,當(dāng)時(shí)幾乎沒(méi)有感覺(jué)到什么劇烈的疼痛,過(guò)了一段時(shí)間才慢慢地覺(jué)得痛感,去醫(yī)院醫(yī)生讓去另一個(gè)樓拍片,我還一路單腿蹦過(guò)去,然后還傻傻地拿著報(bào)告問(wèn)醫(yī)生“疑似骨折”是什么意思?醫(yī)生說(shuō)就是骨折了!一下子我就蹦不動(dòng)了
V15 發(fā)表于: 2025-02-20 11:04 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

無(wú)論什么藥都應(yīng)該遵醫(yī)囑
V13 發(fā)表于: 2025-02-20 11:04 IP歸屬地:浙江 |只看該作者

一定不要看網(wǎng)上就覺(jué)得自己也可以這樣吃藥
V14 發(fā)表于: 2025-02-20 11:04 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
1#

現(xiàn)在有了ai,更亂了
V15 發(fā)表于: 2025-02-20 11:06 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
2#

不舒服一定不能硬抗呀
V15 發(fā)表于: 2025-03-03 09:07 IP歸屬地:浙江 |只看該作者
3#

想做個(gè)有用的人能理解,但也要保護(hù)自己身體為先,盡量不要加班,不要工作量那么大,有情況及時(shí)去醫(yī)院。

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